Verschrikkelijke buikpijn, hevige menstruaties, en allerlei bijkomende klachten. Eén op de acht vrouwen in de vruchtbare leeftijd heeft endometriose, maar niet iedere huisarts herkent de klachten als zodanig. Met als gevolg dat vooral jonge vrouwen pas laat door worden verwezen naar een specialist. Hoog tijd om deze veelvoorkomende aandoening uit de taboesfeer te halen.
Joëlla (34) heeft geluk gehad. Omdat haar moeder ook endometriose heeft, is bij haar de diagnose relatief snel gesteld. ‘Onze huisarts verwees mij op mijn 17e naar de gynaecoloog. Op mijn 18e ben ik voor het eerst behandeld. Anders was ik waarschijnlijk veel langer gebukt gegaan onder heftige buikpijn en overmatig bloeden.’ Ook al combineerde Joëlla tampons met maandverband, alles lekte binnen een paar uur door. ‘De bloedingen hielden minimaal een week aan. Daarnaast had ik darm- en blaasklachten, waardoor ik altijd in de buurt van een wc wilde zijn. Toen ik rond mijn vijftiende vanwege de hevige menstruaties de pil begon te slikken, nam het bloeden weliswaar iets af, maar de pijn werd eigenlijk alleen maar ondraaglijker.’
Mijn gynaecoloog veronderstelde dat seks wel pijnlijk zou zijn gezien de locatie van de endometriosehaarden
Pijn hoort erbij
De klachten beginnen bij de menstruatie: het maandelijkse proces waarbij baarmoederslijmvlies wordt afgestoten. Eén van de theorieën die het meest wordt aangehangen is dat er een klein beetje menstruatiebloed via de eileiders in de buikholte vloeit. Bij vrouwen die er gevoelig voor zijn, kan het afgestoten baarmoederslijmvlies zich daar innestelen. De endometriosehaarden gedragen zich vervolgens als het slijmvlies in de baarmoeder: er blijft wat bloed uitkomen. Dat leidt tot ontstekingen – en ernstige pijn. Pijn, tja, dat lijkt bij het vrouw-zijn te horen. Zo vertelt Lisa (36) in Endometriose de baas! dat ze van haar moeder en zussen te horen kreeg dat die vreselijke buikpijn wel over zou gaan als ze kinderen zou krijgen. ‘Niet klagen maar dragen, dat was bij ons thuis het credo. Pijn hoort erbij.’ Als de omgeving zo reageert, kan het lang duren voordat jonge vrouwen met klachten die wijzen op endometriose bij een specialist terechtkomen. En die kan weliswaar de diagnose stellen, maar geen genezing beloven. Er bestaat simpelweg te veel onduidelijkheid over de ziekte en het ontstaan ervan. De theorieën variëren van erfelijkheid – dat een rol zou kunnen spelen bij Joëlla – en ontwikkelingsstoornissen in de baarmoeder, tot een auto-immuunreactie, waarbij iemand allergisch reageert op lichaamseigen stoffen. Bij endometriose zouden dat vrouwelijke hormonen kunnen zijn.
Het blijft doorwoekeren
Joëlla’s gynaecoloog besluit een kijkoperatie uit te voeren, ofwel een laparoscopie. Via een klein sneetje worden daarbij een camera en instrumenten ingebracht waarmee endometriosehaarden worden weggebrand. ‘In twintig jaar tijd ben ik vier keer behandeld’, somt Joëlla op. ‘Er zijn onder meer cysten verwijderd op de blaas en verklevingen bij de darmen. Na een behandeling nam de pijn telkens een tijdje af, om vervolgens net zo hevig weer terug te keren. Als er één cel endometrium in je lijf is achtergebleven, blijft het doorwoekeren.’ De periodes tussen de behandelingen in worden steeds korter. ‘Omdat ik de pil doorslik, menstrueer ik al jarenlang niet meer, maar pijnvrij ben ik nooit. In 2013 ben ik voor het laatst behandeld en ik hou rekening met een nieuwe behandeling in 2016. Mijn gynaecoloog heeft mij gewaarschuwd dat dat dan wel eens een buikoperatie zou kunnen worden. Daarbij kan hij, zoals hij dat uitdrukt, ‘om het hoekje kijken’ en veel meer weefsel verwijderen dan bij een laparoscopie.’ Dat is nodig, want ondertussen heeft Joëlla niet alleen pijnklachten door de endometriosehaarden, maar ook van het littekenweefsel dat zich heeft gevormd na de behandelingen. Toch prijst ze zich gelukkig als ze zichzelf vergelijkt met veel andere endometriosepatiënten. ‘Vaak wordt geadviseerd om de baarmoeder en eierstokken te verwijderen. Mijn specialist raadt dat af, ook omdat het bij mijn moeder zinloos bleek te zijn. Na het verwijderen van haar baarmoeder, op haar 28e, zijn haar klachten nauwelijks afgenomen. Pas na de overgang kwam er bij mijn moeder enige verlichting.’
Het is onmogelijk te voorspellen bij welke vrouwen de endometriose terugkomt en bij wie niet
Opvliegers en emotionele schommelingen
De overgang remt de productie van de oestrogenen, waardoor ook de klachten kunnen afnemen. Behandelingen zijn daarom vaak ook gebaseerd op het verminderen van de hoeveelheid vrouwelijke hormonen. Joëlla heeft vier hormoonbehandelingen ondergaan, waarvan het positieve effect telkens maar kort duurde. Ze herinnert zich vooral de bijwerkingen. ‘Je lichaam krijgt het idee dat je zwanger bent of in de overgang zit. Geen pretje, opvliegers en emotionele schommelingen als je 29 bent. Tijdens die vervroegde overgangsbehandeling had ik continu last van mijn ingewanden en nergens zin in – ook niet in seks.’ Joëlla’s gynaecoloog veronderstelde dat seks wel pijnlijk zou zijn gezien de locatie van de endometriosehaarden, die zich bij haar vooral achter de baarmoeder bevinden. ‘Gelukkig is dat niet zo. Ik ben lang, waardoor mijn schede ook relatief lang is en de baarmoedermond minder snel wordt geraakt. Alleen gemeenschap op z’n hondjes doet zeer, maar daarvan afzien, ach, dat vinden mijn vriend en ik geen probleem.’
Internationaal experiment
Ondanks haar negatieve ervaringen met hormoonbehandelingen heeft Joëlla zich aangemeld voor een internationaal experiment. Daarbij wordt een ring in de baarmoeder geplaatst die zowel hormonen als pijnstillers afgeeft. Joëlla: ‘Doordat de stoffen plaatselijk actief zijn, is er minder van nodig. Daardoor blijven hopelijk ook de bijwerkingen beperkt. Maar ik vind het ook prettig om deel te nemen aan zo’n internationaal experiment omdat ik ontwikkelingen graag op de voet volg. Ik hoop dat onderzoek uiteindelijk een doeltreffende behandeling oplevert.’ Joëlla benadrukt het nog maar eens: ‘Vrouwen moeten zich vooral niet laten afschepen. Een beetje pijn tijdens je menstruatie is normaal. Creperen van de pijn, met bloed in je schoenen naar je werk of flauwvallen als je ongesteld bent, horen daar niet bij. Dat is niet normaal. Houd dan voet bij stuk en laat je doorverwijzen naar een specialist.’
Komt het terug na behandeling?
Eén op acht vrouwen in Nederland gaat in haar vruchtbare jaren gebukt onder endometriose, maar meestal duurt het jaren voordat de diagnose wordt gesteld. Vaak gebeurt dat pas bij onderzoek naar het achterwege blijven van een zwangerschap. Alleen operatief ingrijpen, zwanger worden of hormoonbehandelingen kunnen de klachten verminderen. Dr. Mohamed Mabrouk promoveerde op het behandelbeleid bij endometriose aan de VU in Amsterdam (2013). Hij ontdekte dat laparoscopische verwijdering van
endometriosehaarden een positieve invloed heeft op het psychische en emotionele welbevinden van de patiënt. Maar het is volgens hem onmogelijk om met microscopisch onderzoek na een operatie te voorspellen bij welke vrouwen 
de endometriose terugkomt.Orale contraceptie (de pil, red.) kan wel de pijnklachten na een operatie verminderen en de beleving van seksualiteit verbeteren. Pilgebruik verlaagt bij vrouwen met endometriose bovendien het risico op eierstokkanker.
Gids vol informatie en tips
Endometriose de baas! Vrouwen aan het woord, door Annemiek Nap, Bianca de Bie en Thomas D’Hooghe, uitgave van de Endometriose Stichting, €14,95 is te bestellen via spreekuurthuis.nl
